Ich bin Jan

Hallo, ich bin Jan. Ich bin 6 Jahre alt und ich glaube, ich bin ganz schön besonders – nicht weil ich alles kann, sondern weil ich vieles anders mache.

Meine Geburt war ziemlich stürmisch. Ich kam mit der Nabelschnur dreimal um den Hals zur Welt und musste wiederbelebt werden. Seitdem ist nichts bei mir selbstverständlich – aber vieles ist möglich, mit ein bisschen mehr Geduld, Liebe und Zeit.

Deswegen habe ich eine Sache, die sich spastische Cerebralparese nennt. Das heißt, mein Körper macht manchmal Sachen, die ich gar nicht will. Meine Muskeln sind oft zu steif oder zu schlapp. Ich kann nicht laufen oder krabbeln, ich kann mich nicht selbst umdrehen oder sitzen.

Sprechen kann ich auch nicht – aber ich verstehe sehr, sehr viel. Und wenn du mich gut kennst, weißt du: Ich zeige dir mit meinen Augen, meinem Gesicht oder einem kleinen Laut genau, was ich denke. Manchmal reicht auch ein Blick.

Ich hab auch Epilepsie. Aber nicht so mit Zucken und Krampfen – ich bin dann einfach mal ganz kurz weg. So wie in Gedanken. Dafür nehme ich Medikamente. Vielleicht hab ich irgendwann gar keine richtige Epilepsie mehr, das wär cool!

Meine Füße stehen oft nach unten – das nennt man Spitzfußhaltung. Und mein Bauch und Rücken sind ziemlich schlapp – deswegen brauche ich Hilfe beim Sitzen und beim Bewegen. Das übe ich mit meinen Therapien. Ganz schön anstrengend manchmal!

Ich werde zwar über eine Sonde ernährt, die heißt „Button“ manche sagen auch "Knopf im Bauch" – aber ich darf auch vom Löffel essen. Am liebsten Apfelmus, Eis und pütierte Bratwurst. Lecker! Meine Zunge macht aber manchmal dabei nicht richtig mit – das ist etwas, das man Zungenmotilitätsstörung nennt. Ein langes Wort für „Essen ist nicht so einfach – aber trotzdem lecker.“

Ich liebe meine Familie – ganz besonders meinen Zwillingsbruder Nick. Der ist voller Energie, ganz schön wild, und meistens in Bewegung. Manchmal wünsche ich mir, einfach mit ihm verstecken oder packen spielen zu können. Wir gehen zusammen in den Kindergarten. Da bin ich Mama und ihrem Löwenherzen auch sehr dankbar.

Mein Alltag ist anders als bei anderen Kindern. Ich brauche Pflege, Therapien, Medikamente und ganz viel Unterstützung. Ich bin jede Woche bei der Physiotherapie, Logopädie und einmal im Monat bei der Osteopathin. Seit Ostern habe ich auch ein Galileo-Gerät zu Hause. Alle Therapauten geben sich sehr viel müde - oft macht es Spaß - aber es ist an manchen Tagen auch ganz schön anstrengend. Das ist nicht immer einfach, aber ich mache tapfer mit.

Ich bin ein Kämpfer, wie Papa. Bin nicht gut gelaunt, wenn ich hunger habe, wie Mama und bin ein großer Charmeur, wie mein Bruder - Und ich habe einen großen Wunsch:

Ich möchte zur Delfintherapie.

Ich möchte ins Wasser. Ich möchte Neues spüren. Ich möchte sehen, was ich noch kann – mit Hilfe von Bewegung, Nähe, Aufmerksamkeit und dem sanften Kontakt zu Delfinen. Ich glaube daran, dass mir diese Reise helfen kann und dass ich viellecht auch mal eine richtige Manta-Platte auf dem Schützenfest essen kann - so wie Papa und Nick

Danke, dass du mir zugehört hast. Und vielleicht ja auch: das du mir hilfst diesen Weg zu gehen.
Dein
Jan